Бес жыл бұрын құрылған «Ерекше үй» – кеншілер қаласындағы аутизм мен ақыл-есі кем балаларға арналған жалғыз түзету орталығы, деп хабарлайды  @Pavlodarnews.kz.

Мекеме «Екібастұз аутист балалардың ата-аналарының бірлестігі» қоғамдық қоры жұмысының маңызды бағытына айналды. Қордың директоры және құрылтайшыларының бірі, екі аутист баланың анасы Адина Сейітова ерекше балаларды  тәрбиелеудің сырын жақсы біледі. 

Адина Ақшаханқызы мінез-құлық сарапшысының димломы бар маман және нейропсихолог, Ресейдің жетекші психологиялық жоғары оқу орындарының бірі – Мәскеу психоанализ институтында оқыған.

Қор өз қызметін қайырымдылық ұйым ретінде жүргізеді және қаланың маңызды әлеуметтік нысаны болып табылады.

– Орталық үшін ғимаратты қалалық әкімдік сенімгерлік басқаруға бөлді, – дейді Адина Сейітова. – Кәсіпорындар мен адамдар бір реттік көмек көрсетеді. Біздің негізгі демеушіміз – ERG, бұл кәсіпорынның қолдауынсыз  тегін түзету көмегін ұсына алмас едік. 

Орталық қызметкерлері үнемі өз біліктіліктерін арттырып отырады, шетелдік әріптестерінен тәжірибе жинайды.  АҚШ, Ресей, Әзербайжан мамандарының бірлескен тәжірибелік сессиясынан супервизия алады.

Әр алты ай сайын   «ерекше үйге» Варшава, Польшадан  «Клекс» орталығының сенсорлық интеграция және неврология бойынша мамандар келеді.

Олар логопедтерге, психологтарға, бейімдеу дене шынықтыру жаттықтырушыларына, аутизм спектрі бұзылған балалардың тәрбиешілеріне, сондай-ақ олардың ата-аналарына стандартты диагностикалық құралдар жұмыс істемеген жағдайда не істеу керектігін үйретеді, рефлекстер толық интеграцияланбаған кезде баланың дамуында не болатынын түсіндіреді. Поляк мамандарының қойған міндеті  – сенсорлық бұзылулары және өтелмеген неврологиялық рефлекстері бар балалармен жұмыс істеуді үйрету.

– Шағын қалада тұрып, «ерекше үй» оқытушыларының әлемдік деңгейдегі мамандардан ақпарат алатындай баға жетпес мүмкіндігі бар екендігі қандай керемет. Бұған қоса, біз, ата-аналар, балаларымыз үшін осы мамандардың кеңесін алатынымызға өте қуаныштымыз, – деп есептейді аутист балаларды тәрбиелеп отырған Екібастұз тұрғындары.

«Ерекше үй» өз жұмысында тек тиімділігі дәлелденген түзету әдістерін қолданады. Бұл – классикалық дефектология, неврология және нейропсихология, ерте дамудың Денвер моделі, сенсорлық интеграция, бейімдеу бойынша дене шынықтыру.

– Бірақ негізгі бағыт – мінез-құлықты қолданбалы талдау, – деген сенімде Адина Сейітова. – Біз әр бала үшін жеке түзету бағдарламасын әзірлейміз. Қажет болса, балаларға ыммен, қимылмен және PECS карталары арқылы сөйлесу сияқты балама байланыс әдістері үйретіледі.

Мысалы, әлеуметтік бейімделу кабинетінде сабақтарға үш баладан ғана қатысады. Оларға өзін-өзі ұйымдастыруды, топта өзін-өзі ұстауды, басқа балалармен және мұғалімдермен қарым-қатынас жасауды, жоспарлауды, сондай-ақ   шығармашылық қабілеттерін кеңейтуді және жаңа ойындарды  меңгеруді үйретеді.

Сабақ 45 минутқа созылады, әр баланы тиісті маман бақылап отырады. Бұл күш-жігердің барлығы аутист балаларды қоғамға бейімдеуге бағытталған.

Бүгінгі таңда «ерекше үйдің» көптеген тәрбиеленушілері қарапайым балабақшаларға барады, қарапайым мектептерде оқиды және әрі қарай түзетуді қажет етпейді.

– Көптеген балалар біздің орталықтың қабырғасында сөйлеп кетеді, ал он шақты баланың ресми түрде белгіленген диагноздары алынып тастады, – деп атап өтті орталық директоры.

Өкінішке орай, көбінесе ата-аналар өздерінің жеке сенімдеріне байланысты ресми диагноз қою үшін медициналық мекемелерге жүгінбейді. Десе де, уақтылы көрсетілген түзету көмегі өз нәтижесін береді және мүгедектікті болдырмауға көмектеседі. 

10 жасар Әмірәлі Кенжебек сауығып кету үшін ұзақ кезеңдерден өткен. Аутизм диагнозы оның отбасы үшін  үлкен соққы болған. Алайда оның ата-анасы ұлына көмектесу үшін  «Любящие родители» қоғамдық бірлестігіне қосылып, Екібастұзда «ерекше үй» орталығын құруға белсенді қатысқан. 

– Бұл мекеме 2018 жылдың желтоқсанында ашылды, – деп еске алады баланың анасы Нұргүл Шарапиева. – Біз орталыққа келгенде Амирали бастапқыда  ешнәрсе жасағысы келмейтін. Алайда Екібастұздағы «ерекше үй» мамандарымен жұмыс істеген соң бірнеше жылдан кейін және ұлттық балаларды оңалту орталығындағы екі курстан кейін дәрігерлер баланың барлық диагноздарын алып тастады. Енді Нұргүл Шарапиева «менің ұлым нормотиптік»  деп сенімді түрде айта алады.

Қазір Амирали қарапайым қалалық мектеп-гимназияның төртінші сыныбында оқиды. Мектептің әлеуметтік өміріне белсенді қатысады, жақсы оқиды, көптеген достары бар.

Баланың ата-анасы орталық мамандарының кәсібилігіне ғана емес, сонымен қатар Амирали барған балабақшаның ұжымы мен түсінушілік танытқан ата-аналарға шексіз ризашылығын білдіреді. 

– Көптеген балалар ERG-дің қолдауының арқасында «ерекше үйде» тегін оқыды, – деп атап өтті Нұргүл Шарапиева. – Менің ойымша, орталық кеңеюі керек, себебі аутизммен ауыратын балалар бұл мекеменің көмегіне мұқтаж.

Ол бұл диагноздан қорқудың қажеті жоқ деп санайды және мамандарға жүгіну арқылы мұндай диагноз қойылған балаларды мүмкіндігінше тезірек емдеуге болатынын айтады. 

Егіздердің анасы Айгүл Ыбыраеваның пікірінше, мұндай орталықтарда бөлмелер мен жабдықтардың тиісті деңгейде жарақталуы өте маңызды, әсіресе  білікті кадрлармен қамтылуы бірінші орынды алады.

Көптеген адамдар  бұл дертке шалдыққан балалардың ата- аналарын аутизмнің емі жоқ, ал баланың сөйлеу және қарым-қатынас проблемалары мәңгі солай қалады деп сендіреді.

– Шарасыздықтан қол қусырып, бос отыруға болмайды. Біз өз егіз баламыздың дертінен айығып шығуы үшін «оңалту бағытын» іздеп, Астанаға Ана мен бала ұлттық ғылыми орталығының мамандарына бардық, – деп еске алады Айгүл Ыбыраева. – Олар Екібастұздан келгенімізді біліп,  «ерекше үйге» баруды ұсынды.

Бұл орталықтағы емнің нәтижесінде егіздердің бірі 2,5 жыл ішінде психиатрлар консилиумының шешімімен аутизм спектрінің бұзылуы диагнозынан құтылды, екіншісі сол нәтижеге жету жолында.

Орталықтың барлық командасы дәл осындай адам сенгісіз керемет нәтижеге қол жеткізу үшін бар күш-жігерлерін салып, жұмыс істейді.   Барлық процесте орталықтың басшысы Адина Сейітова үлкен рөл атқарады.

Айгүл Ыбыраеваның айтуынша, орталықтың басшысы «ерекше үйдің» әр баласының өміріне ерекше назар аударады. 

– Адина Ақшаханқызы проблеманы емес, оның шешу жолдарын көреді, – дейді егіздердің анасы. – Ол осындай баламен қалай айналысу керектігін ғана емес, онымен қалай өмір сүру керектігін, не үйрету керектігін де ұсынады. Ол, тіпті ата-анасының қандай шарасыз күйге түскенін көріп, сезе біледі! Біз қазақстандық және шетелдік мамандардан кеңес алдық, бірақ Адина Ақшаханқызы біз үшін бас кеңесші  болды және керемет нәтижеге қол септігін тигізді.    

Мұнда әр бала үшін жеке бағдарлама таңдалады. Тәсілдер, терапия, жұмыс әдістері – барлығы жеке. Ең бастысы – орталықтағы балаларға деген көзқарас өзгелерге қарағанда ерекшеленбейді  және бұл өте маңызды.

Мәдина Сейітова бүгінгі таңда қоғамда аутизм тақырыбы өткір мәселеге айналғанын айтады. Мұның дәлелі – баласына көмек сұрайтын ата-аналар санының артуы. Орталықта жыл сайын 120 бала түзету көмегін алады. Кезекте тағы 283 бала тұр.

– Отбасында ерекше баланың болуы өте ауыр, – дейді Светлана Резе. – Мұндай балаларда невралгия, зат алмасудың бұзылуы, әртүрлі туа біткен ақаулар сияқты жиі қатар жүретін аурулар болады. Емдеу және оңалту отбасы үшін қиын болуы мүмкін.

ERG  2018 жылдан бастап Екібастұздағы орталыққа қолдау көрсетіп келеді. Осы жылдар ішінде кәсіпорын «ерекше үйге» 113 миллион теңгеден астам қаржы бөлген.