Жаңбыр балалары: Павлодарда аутизм туралы ашық айту неге маңызды?

Жаңбыр балалары: Павлодарда аутизм туралы ашық айту неге маңызды?
Фото: Ақмарал Есімханова

2 сәуірде Бүкіләлемдік аутизм туралы ақпарат тарату күні аталып өтіледі, деп хабарлайды @Pavlodarnews.kz тілшісі.

Сарапшылар бүгінгі таңда бұл тақырыптың ашық талқыланып жатқанын атап өтеді. Алайда, қоғамда түсінбеушілік байқалады. Көптеген адам әлі күнге дейін қалыптасқан стереотиптер мен қорқынышпен өмір сүріп келеді.

Облыстық балаларды оңалту орталығы әлеуметтік жұмыс жөніндегі директордың орынбасары Ернұр Каленовтің айтуынша, адамдар көбіне аутизмнің не екенін және мұндай балалармен қалай қарым-қатынас жасау керектігін білмейді.

- Аутизм туралы ақпарат тарату күні – диагнозы бар балалар мен ересектердің қоғамымыздың бір бөлігі екенін еске салуға мүмкіндік. Адамдар неғұрлым көп білсе, соғұрлым қабылдау, қолдау және инклюзия деңгейі жоғары болады. Ақпарат тек мамандарға ғана емес, кең аудиторияға – мектептер, медиа және әлеуметтік бастамалар арқылы жетуі өте маңызды, – деген пікірін бөлісті Ернұр Елемесов.

Маман павлодарлық аналарға үрейленбеуге және өзін кінәламауға кеңес береді. Аутизм – ата-ананың қателігі емес.

– Мүмкіндігінше ертерек мамандарға жүгініп, түзету жұмыстарын бастаған өте маңызды. Ерте көмек шынымен үлкен рөл атқарады. Өзіңізге жабылып қалмаңыз, қолдау іздеңіз.  Мамандар, ата-аналар қауымдастығы, жақындарыңыздың барын ұмытпаңыз. Сондай-ақ балаңызды бар қалпында қабылдап, ең кішкентай жетістіктеріне де қуана біліңіз. Әрине, өзіңізге де қамқор болыңыз – ананың ресурсы баланың жағдайына тікелей әсер етеді, – дейді маман.

Өз тәжірибесімен ерекше балаларға көп жылдан бері көмектесіп келе жатқан «Алтын бата» қоғамдық қорының жетекшісі, аутизмі бар 26 жастағы ұлының анасы Евгения Стельвага бөлісті.

– Егер қазір біреу маған: «Ұлыңызға 26 жаста, нені өкінішпен еске аласыз?» десе, мен: «Оны ертерек глютенсіз және казеинсіз диетаға отырғызбағаныма өкінемін. Спортпен кеш айналысқанымызға өкінемін. Біз «ол онсыз да гиперактивті, спорт қажет емес» деп ойладық. Бірақ қазір қарасам, спортпен жасөспірім кезеңде жеңілдеу болар еді. Ағзадағы дәрумен жетіспеушілігін ертерек толықтырмағаныма өкінемін. Қазір үнемі ішіп жүрген дәрумендер жиынтығын бұрын беру керек еді. Балаларыңызды сүйіңіздер және денсаулығына көңіл бөліңіздер. Бірақ ең бастысы, анала өздерін әрдайым күту керек. Себебі баланың жағдайы бізге тікелей тәуелді, – дейді Евгения Стельвага.

Павлодар облысында аутизм спектріндегі бұзылыстары бар балаларға арналған оңалту орталығы жұмыс істейді. Ол 2022 жылы ашылып, жартылай стационар форматында арнайы әлеуметтік қызмет көрсетеді. Балалар мұнда бірнеше сағатқа келіп, мамандардың көмегін алады және күнделікті өмірде қажет дағдыларды үйренеді.

Қазір орталыққа 120 бала барады. Негізгі міндет – әр баланың әлеуетін ашуға, қоғамға бейімделуіне және өмір сапасын арттыруға көмектесу. Сонымен қатар мамандар жаңа әдістемелерді меңгеріп, оқудан өтуде.

ДСҰ деректеріне сәйкес, әлемде әр жүзінші бала аутизм спектрінің бұзылысымен  дүниеге келеді.

Ranking сарапшыларының мәліметінше, Қазақстанда аутизммен ауыратын әр бесінші бала – бес жасқа дейінгі, бұл шамамен 2,8 мың бала. Көпшілігі – 6-14 жас аралығында: 10,9 мың адам немесе жалпы санның 75%-ы. 15–17 жастағы жасөспірімдер – 807.

Анықталған жағдайлардың көбеюін мамандар қарапайым түсіндіреді: ата-аналар мұқият бола бастады, диагностика қолжетімді, ал ерте анықтау жүйесі жақсы жұмыс істейді. Бұдан бөлек, жалпы даму ерекшеліктері бар балалар саны артып келеді.

Өңірде сондай-ақ мүгедектігі бар балалар мен жастарды, соның ішінде аутизмі барларды және олардың отбасыларын қолдау жобасы жүзеге асырылуда. Бұл бір реттік көмек емес, отбасылар қиындықтарымен жалғыз қалмайтын жүйе құруға талпыныс. Жобаға кеңес беру, психологиялық қолдау, оқыту және әлеуметтік іс-шаралар кіреді.

Фото: Ернұр Каленов